Crianças da República Russa do Norte de Chuvash, que tem a rara e fatal doença “osso de mármore” chamada de osteopetrose, estão vindo para Israel para serem tratadas no Departemento de Hematologia Pediátrica do Hadassah Medical Center.
Uma doença genética que aflige crianças, a osteopetrose acontece quando o processo normal de construção de novos ossos e gradual eliminação dos antigos falha e os ossos, ao invés de serem porosos, tornam-se sólidos como mármore. Em Chuvash, um de cada 4.000 recém-nascidos é reportado como portador desta condição.
“Os médicos da região foram capazaes de diagnosticar a doença quando ele era um bebê”, relata Svetlana Izozsimova sobre seu neto, Kirill. “Mas não havia tratamento. Eles nos disseram que Kirill morreria, lamentavelmente de uma morte terrível.”
