O que passa pela cabeça do mais novo quando seu irmão ou irmã tem uma doença crônica severa ou terminal?

Compreendendo a necessidade de enxergar cada criança e membro da família com um olhar holístico, o recém inaugurado Pediatric Palliative and Supportive Care Center (HPPSCC) no Hadassah Medical Organization oferece aos pais um amplo horizonte para descobrir.

Convidando pais a trazerem seus filhos saudáveis às consultas, HPPSCC dá aos irmãos a chance de partilhar seus sentimentos e perspectivas; ter suas vozes ouvidas.

Considere Iham, um menino de 10 anos cujo irmão, Mohammed, bem como três de seus irmãos, apresenta uma severa doença neurodegenerativa. Iham testemunhou o falecimento de um irmão e de uma irmã por causa da doença e agora está acompanhando a deterioração do estado de Mohammed e da irmã mais nova. A equipe do HPPSCC sugeriu aos pais que seria importante incluir Iham em um dos encontros familiares. Foi lá que os pais descobriram que Iham estava perturbado porque ele queria que seu irmão em estado terminal viesse para casa. Apesar de que Iham não havia se expressado anteriormente, ficou claro que a condição do irmão e as decisões que seus pais estavam tomando tinham um impacto significativo sobre ele. Os pais concluíram que Iham tinha um papel importante no cuidado de Mohammed. Como resultado, os pais e a equipe modificaram o plano de cuidados avançados de Mohammed para atender ao desejo de Iham de ter tempo de qualidade com seu irmão.

Outra família que veio ao HPPSCC tinha um casal de gêmeos. A menina gêmea era saudável, mas o menino, bebê, contraiu meningite durante as primeiras semanas de sua vida. Como resultado, ele sofre de severo retardo psicomotor. Os pais decidiram colocá-lo em uma instituição que poderia atender suas necessidades. Em sua boa intenção ao tentar proteger um irmão mais velho não explicaram porque o irmão mais novo desapareceu subitamente. Com o auxílio da equipe do centro, os pais vieram a entender porque o irmão mais velho, de apenas 4 anos, estava sempre com raiva de sua irmã mais nova –  que a raiva era um reflexo de sua confusão e que ele culpava a irmã mais nova pelo desaparecimento do irmão de sua vida.

O HPPSCC facilitou um encontro entre os dois irmãos. Como resultado desta primeira reunião, a família percebeu que era melhor para o irmão mais velho ter mais contato com o mais novo. Os pais agora trazem o irmão mais novo com mais frequência para casa e os irmãos desenvolveram uma ligação muito forte.

O HPPSCC foi lançado em 1 de Janeiro de 2017. Até hoje, 30 famílias foram assistidas pelo HPPSCC, com mais aguardando por auxílio. Como coloca a Dra. Brooks: “O Centro está crescendo acima das nossas expectativas. O que é incrível é que há uma necessidade enorme para o HPPSCC e é um pouco difícil para nós atender toda a demanda.”

Mesmo na consulta inicial com os pais, a equipe abrange as necessidade médicas da criança e os desafios emocionais de toda a família. Como o Prof. Wexler, co-diretor do HPPSCC, explica: “Durante nosso primeiro encontro com os pais, eles nos falam em detalhe sobre o extenso histórico médico da criança. Então, pedimos a eles para falar sobre a criança. Como se parece um dia bom para ela? O que ela gosta de fazer? Imediatamente, as expressões de seus rostos mudam quando começam a revelar a alma de seu filho. Os pais percebem que a equipe da HPPSCC enxerga seu filho não como um problema médico, mas como um ser humano com desafios.”

Às vezes, o Centro é o único lugar que os pais tem para procurar por suporte emocional quando estão perdendo um filho. A Dra. Brooks relata a história de Achmed de Gaza que tem uma rara doença genética, quase sempre fatal. Achmed foi trazido ao Hadassah com a esperança de que um transplante de medula possa salvá-lo. Quando ficou claro que ele não era candidato a este tratamento, ele foi enviado ao HPPSCC, onde a equipe ajudou os pais a entender que o foco agora deveria ser o conforto e a maximização da qualidade de vida de Achmed dentro do possível. A família enfrentou muitos desafios, especialmente porque era difícil prover Achmed com todo o cuidado de que ele necessitava em Gaza. O HPPSCC foi capaz de estabelecer um plano de cuidados que permitiu a Achmed retornar a sua casa. Apesar de Achmed estar em Gaza, a Dra. Brooks comenta que “nós recebemos mensagens e fotos de Achmed quase diariamente e temos enviado suprimentos médicos para a família.”

Enquanto muitas das crianças atendidas pelo HPPSCC falecem, algumas vezes temos finais felizes – como com Moshe. Com um mês de idade, Moshe teve um severo problema de alimentação e sofreu de síndrome de atraso no crescimento (Failure to thrive syndrome). A causa era desconhecida, como é o caso de muitas das crianças atendidas no Centro. Baseado em um enfoque multidisciplinar desenvolvido pelos membros da equipe do HPPSCC, Moshe, com 18 meses hoje, está progredindo. Ainda enfrenta muitos desafios, mas progride em todos os aspectos.

Por causa da relação próxima entre pais e equipe e da abordagem dos membros do time, frequentemente uma consulta por telefone pode ajudar os pais a entender que não precisam vir ao hospital imediatamente. Isto se traduz em menos internações para a criança.

Enquanto a equipe do HPPSCC oferece sua experiência e conselho, a filosofia do HPPSCC é que pais conhecem melhor seus filhos. “Normalmente, eles são focados,” diz a Dra. Brooks, “e nós os colocamos no centro do processo de tomada de decisão. Esta é uma das razões que faz com que os pais se sintam felizes e a agradecidos em relação ao Centro.”

É a visão do Centro ter um programa para irmãos, que está em desenvolvimento. A equipe do HPPSCC está preparando material escrito e audiovisual apropriado culturalmente para as famílias – incluindo os irmãos. A Dra. Brooks coloca seus pontos de vista em um website só para irmãos, bem como há uma sala especial para pais e irmãos para simplesmente “curtir”.

Olhando um pouco à frente, a Dra. Brooks tem uma lista de desejos que inclui visitas às casas dos pacientes e o trabalho em colaboração com médicos locais e programas de atendimento em casa. O objetivo é estar presente para a família em momentos de necessidade e provê-la com as ferramentas para transpor o terreno desafiador das doenças graves.

 

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